Aktualności

11.01.2015 Rok 2015 będzie dla Kubusia męczącym rokiem. W lutym czeka nas wizyta na oddziale neurologicznym w Poznaniu celem opanowania trwających od ponad pół roku napadów padaczkowych. Natomiast w marcu jedziemy do Kliniki w Munster na cewnikowanie serca i poszerzenie zwężającej się cieśni aorty. Dodatkowo każdego dnia Kuba intensywnie ćwiczy,żeby chodzić, mówić i bawić się jak jego rówieśnicy. Niestety na dzień dzisiejszy Kuba chodzi prowadzony za rączki, ale całkowicie nie potrafi sam utrzymać równowagi.  Mam nadzieję, że gdy ustąpią napady padaczkowe Kubuś pójdzie w rozwoju do przodu. Bardzo liczę, że lekarze z Poznania pomogą ustabilizować napady. 11.03.2013 Z kalendarzy Pani Doc Januszewska i Prof. Malec bardzo się ucieszyli, ponoć wisi na honorowym miejscu w gabinecie, a każdego miesiąca uśmiecha się do nich inne dziecko. To był świetny pomysł, mam nadzieję, że w przyszłym roku też go zrealizujemy. A co u Kubusia? Każdego dnia duże zmiany. Kubuś zaczął chodził oczywiście trzymając dorosłych za ręce, ale w końcu dotarło do niego, że aby chodzić trzeba przebierać nóżkami. Każdego dnia chodzi coraz pewniej i pokonuje dłuże dystanse. Rączki zrobiły się  o wiele silniejsze i fajnie się na nich podpiera. O napadach już prawie zapomniałam ( nie miał napadów od ponad roku) tak więc wszystko zmierza w dobrym kierunku. Niestety jego rozwój umysłowy i ruchowy jest mocno opóźniony i dużo jeszcze pracy przed nami. 15.11.2012 Drogie Mamy dzieci operowanych przez Prof. Malca i Doc Januszewską! Mam pomysł na prezent gwiazdowy dla Profesora i Pani Docent. Przygotowuję kalendarz na 2013 rok z fotografiami dzieci przez nich operowanych. W każdym miesiącu będzie foto innego dziecka ( wg. daty operacji), a pod nim imię i nazwisko dziecka oraz data operacji. I tak np. mój Kubuś będzie na stronie października ponieważ miał operację 19.10. Zbieram chętnych do kalendarza, wolne są miesiące poza majem, lipcem i październikiem. Kalendarz kosztuje 17,90 format A4 lub za 26,90 format A3. każdy( zamawiamy 2 szt). Można zamówić więcej gdyby ktoś miał takie życzenie i cena wtedy może być niższa.Proszę o kontakt chętne Mamy. Ja jestem dozgonnie wdzięczna tym lekarzom i tak chciałabym im podziękować. Wolne są miesiące styczeń, luty, kwiecień, sierpień, wrzesień, listopad, grudzień. 29.05.2012 Długo nic nie pisałam, a wiele się działo. Zaraz wszystkie wiadomości nadrobię. Tak więc od początku. W lutym Kubuś wrócił do swoich ćwiczeń. Oprócz terapii Bobath i ćwiczeń w ośrodku dla dzieci niewidomych zaczęliśmy uczęszczać na terapię ręki, muzykoteriapię, dogoterapię, a od tygodnia także na basen. W ciągu ostatnich kilku mięsięcy, Kuba zrobił większe postępy niż w ciągu dwóch lat. Wszystko za sprawą operacji, dzięki której zyskał bardzo dużo sił, zaczął przybierać na wadze, ma większą motywację do zabawy i poznawania świata. Nawet główka zaczęła przyrastać, a to oznacza że mózg się rozwija. Jeszcze Kubuś sam nie potrafi usiąść, ale już mu bardzo niewiele brakuje.  Zaczął mówić nowe słowa, oprócz "mama" mówi także "baba", "papa" i zaczyna "lala".  Profesor Malec mówił nam, że po operacji Kubuś zacznie się szybciej rozwijać, ale zmiany są widoczne każdego dnia. Na ćwiczenia uczęszcza z chęcią i nie towarzyszy nam jego płacz. Widać, że nie męczy go to. Z oczkami troszkę się pogorszyło, ale chyba dlaczego, że więcej skupia się na rozwoju ruchowym i zapomina łączyć to ze wzrokiem. Od kilku dni ma też nowe okulary do patrzenia z bliska i widzimy już poprawę koordynacji oko ręka, trafniej sięga po zabawki. Taki był zamysł zakładania mu okularów +3,5, ma to poprawić akomodację oka, która u Kubusia jest słaba.  A co z serduszkiem? Odpukać super. Kubuś z leków nasercowych bierze tylko aspirynę. Serce bije mocno, nie ma obecnie żadnych problemów. 22 czerwca jedziemy do Profesora Malca na kontrolę, ale myślę że nie powie nam żadnych negatywnych rzeczy.     16.01.2012 Końcówka roku nie była dla nas ani szczęśliwa, ani spokojna. Zaraz po powrocie z Monachium ( ok. 1,5 tygodnia później) Kuba zaczął chorować. 40 stopni gorączki, kiepskie samopoczucie i czasem ból gardła. Wizyty u pediatry kończyły się antybiotykiem. Niestety po skończeniu brania leków gorączka wracała, tak więc brał kolejne antybiotyki. Gdy po trzecim antybiotyku gorączka wróciła pojechaliśmy do szpitala na kardiologię we Wrocławiu. No i okazało się, że Kubuś ma najprawdopodomniej zapalenie osierdzia po operacyjne oraz zapalenie płuc ( bezobjawowe, wyszło tylko na RTG płuc). Mijają 3 tygodnie odkąd jesteśmy w szpitalu. Antybiotyki tu podane zaczęły działać. Kubuś jest teraz radosnym dzieckiem, nic go nie boli, czuje się świetnie. Niestety nie możnabyło tego powiedzieć o poprzednim miesiącu. Kuba był słaby, non stop gorączkował, czuł się bardzo źle.  Mamy też nadzieję, że już wkrótce wrócimy do domu. Musimy sobie przecież odbić tego Sylwestra spędzonego w szpitalu. 🙂 18.12.2011 Wiele osób pyta mnie, czy w tym roku będzie można kupić Kubusiowy kalendarz na 2012. Projekt takiego kalendarza jest już przygotowany, ale w tym roku chciałabym cały dochód ze sprzedaży przekazać dla dwóch chłopców, którzy zbierają pieniądze na operację w Monachium ( Alan Kukułka, Kuba Kucharski). Piszcie proszę kto byłby zainteresowany kupnem kalendarza - koszt 40 zł( nie wiem jaki zamówić nakład). 07.12.2011 Święta Bożego Narodzenia to czas radości i miłych chwil spędzonych w gronie Rodziny. Niestety nie wszyscy mogą się cieszyć błogim spokojem. Kuba Kucharski zaraz po Świętach musi wyjechać do Monachium do Kliniki Grosshadern na zamknięcie okienka w sercu, które obecnie stw...arza u niego ogromne ryzyko powstania skrzepów w sercu. Niestety jego Rodzice muszą w 3 tygodnie uzbierać 50 tyś zł, a mają jedynie 5 tyś. Proszę pomóżcie temu chłopcu, tak jak pomogliście mojemu synkowi. Kubuś Kucharski ma 5 lat i mieszka we Wrocławiu. Pieniądze można wpłacać na Fundację  http://potrafiepomoc.org.pl/kucharski-kuba Fundacja Potrafię Pomóc nr rachunku 31 1050 1575 1000 0023 3289 4001  z dopiskiem dla Kuby Kucharskiego. Zaproponujcie swoim szefom zbiórkę dla Kuby podczas Wigilii Pracowniczej i przekażcie pieniądze do Fundacji. DOBRO NAPRAWDĘ POWRACA.   07.11.2011

Ostatnie chwile w Monachium, pożegnanie z Panią dr Januszewską oraz Profesorem Malcem. Ogromnie jesteśmy im wdzięczni i nigdy nie zapomnimy tego co zrobili dla naszego Kubusia.

Ostatnia rozmowa z Panią Dr Januszewską oraz Panem Prof. Malcem Na zwiedzanie Monachium zabrakło czasu, ale Marienplatz zaliczony. Marienplatz w Monachium 02.11.2011 Właśnie zrobiono Kubusiowi echo serca na najlepszym w szpitalu, super nowoczesnym aparacie i stwierdzono brak jakichkolwiek płynów zarówno w osierdziu jak i w opłucnych. Tak więc chyba niedługo wracamy do domu.  godz. 18.00 Super news: wypuścili nas na noc do hotelu Ronald McDonald House, jutro dostajemy wypis i WRACAMY DO DOMU !!! W piątek witaj ojczyzno. 31.10.2011 Po dzisiejszym echu serca lekarze rozwiali nasze nadzieje na szybkie wyjście do domu. Płyny  lubią Kubusia serduszko i nie zmierzają odejść. Przez weekend nic sie zmniejszyły pomimo podawania leków. Wkraczamy w listopad wciąż w Monachium. 28.10.2011 Rozmawiałam któregoś dnia z Panem Profesorem Malcem na temat tak gigantycznych różnic w stanie zdrowia dzieci po operacjach w Polsce i w Klinice w Monachium. Nasz Kubuś po operacji typu Hemi-Fontan był bardzo, ale to bardzo opuchnięty, miał płyn w opłucnej, bardzo bolała go głowa. Doszło do  obrzęku mózgu oraz niedotlenia mózgu. Tutaj dzieci ani nie są opuchnięte ani nie mają płynów, bardzo szybko dochodzą do siebie, a przypadki niedotlenienia mózgu są tak sporadzyczne jak śnieg w czerwcu w Polsce. Pan Profesor odpowiedział mi, że on od 10 lat nie operuje dzieci oryginalną metodą typu Hemi-Fontan, co więcej wszędzie na święcie zaczęto od tego odchodzić. Profesor stosuje alternatywną metodę, która przynosi ten sam efekt, ale nie jest tak obciążająca dla dziecka jak oryginalna metoda. Operacja wykonywana jest na częściowym krążeniu pozaustrojowym ( wszystkie organy są ukrwione), bez głębokiej hipotermii ( dziecko schładzane jest do temperatury 30 stopni, a nie do 18 stopni). Metodą oryginalną ( wg. mnie gorszą ) operują dzieci jeszcze w Krakowie i Katowicach. Operacje typu Fontan Profesor przeprowadza wg. tych samych procedur co II etap. Płyny w opłucnych występują po III etapie i nie mają prawa wystąpić przy wcześniejszych etapach. Jeteśmy tu prawie dwa tygodnie i biorąc pod uwagę opiekę lekarską oraz pielęgniarską po operacjach w Polsce i w Niemczech, to przepaść jest ogromna. Podczas pobytu  na OIOM-ie, dzieckiem na każdej zmianie zajmuje się tylko pielęgniarka, która ma do opieki maksymalnie 2 pacjentów. Pielęgniarki podejmują czasem decyzje w oparciu o procedury stosowane na oddziale, bez konieczności konsultacji z lekarze. Lekarz przychodzi do dziecka co 15 minut, chyba że konieczny jest jego ciągły monitoring to jest na sali i reaguje na każdą zmianę stanu zdrowia dziecka. Pan Profesor i Pani dr Januszewska po zakończonej operacji są na OIOmie do godz. 18, a bardzo często i dłużej. Przyjeżdzają do szpitala także w soboty i niedziele.  Niestety takiego poświęcenia ze strony lekarzy i pielęgniarek nie obserwowałam w Katowichach.  Rodzice są informowani o wszystkim co będzie lub jest robione u ich dziecka. Można pytać o wszystko i zarówno pielęgniarka jak i lekarz odpowiedzą na każde pytanie. Ktoś może powiedzieć, że skoro się płaci tak duże pieniądze, to personel medyczny zobowiązany jest do profesjonalnej opieki. Może tak, ale Ci ludzie nigdy nie dali nam odczuć, że właśnie nasze jest wyjątkowe bo zapłaciliśmy za operację. Tu każde dziecko jest wyjątkowe i należy mu się taka sama opieka. Wiele dzieci jest obywatelami Niemiec, a operację finansuje niemiecki NFZ. A opieka naszych dzieci i ich dzieci niczym się nie różni.  Nie zapomnę nigdy jak pielęgniarka z Katowic powiedziała do lekarza ( po nocy gigantycznego bólu głowy u Kubusia, prawdopodobnie spowodowanego pęknięciem krwiaka w głowie), że "zabierają małego Bilińskiego spowroten na OIOM, ponieważ matka sobie nie radzi".  Jeszcze wiele musi się zmienić w naszym społeczeństwie, żeby traktować innych ludzi z szacunkiem i z uśmiechem przychodzić do pracy, szczególnie do pracy z dziećmi. Niemcy właśnie tacy są.           A co u Kubusia: Wczoraj wyjęto dreny, pozostała jeszcze niewielka ilość płynów w osierdziu. Czekamy na konsultację neurologa, który mamy nadzieję zleci wykonanie rezonansu magnetycznego głowy. Perspektywa powrotu do domu jest bardzo blisko. 25.10.2011 No, w końcu mogę napisać, że dziś jest znacznie lepiej. Płynów w opłucnych już nie ma ( może jutro wyjmą dreny), pozostało jeszcze troszkę płynu w osierdziu, ale dostaje już lekarstwo na wydalenie tego. Kubuś zjadł dziś pięknie śniadanko, jest wesoły, nic go nie boli. Uporamy się tylko z płynami i wracamy do domu. Złe samopoczucie Kubcia w ostatnich dniach było spowodowane tym, że przytkał się prawy dren i zebrało się bardzo dużo płynu. Ale wczoraj dren został odetkany i dziś widać poprawę. Opieka tutaj jest fantastyczna, pielęgniarki i lekarze są zawsze uśmiechnięci i chętni do pomocy. Bardzo się cieszę, że udało nam się tu przyjechać. Bardzo wszystkim dziękuję za taką możliwość. 24.10.2011 Na porannej wizycie Profesor Malec powiedział, że w zasadzie problemu z płynami już nie ma. Dziś zostanie wyciągniety jeden z drenów, a jak wszystko będzie ok to za parę dni WRACAMY DO DOMU. 23.10.2011 Wczoraj wieczorem okazało się dodatkowo, że Kubuś ma bardzo niski poziom potasu. Po nocy na OIOM-o jesteśmy znów na zwykłej sali. Kubuś jest bogatrzy o jeden dren więcej. Niestety po wczorajszym zabiegu jest znów bardzo słaby i w zasadzie cały czas śpi. Profesor mówił,że po południu powinien się poczuć lepiej. Poziom potasu wyrównany i już niedługo powino być lepiej. 22.10.2011 Dziś już niestety nie jest tak różowo. W lewej opłucnej zebrał się płyn ( w prawej jest już dren). Czekamy na decyzję czy jeszcze dziś zostanie założony dren czy zwiększą leki. Kubuś nie czuł się dziś zbyt dobrze. godz.20.00 Kubuś ma właśnie zakładany dren opłucnej, ale po tabletce nasennej nie chciał zasnąć, więc dostał coś w rodzaju pawulonu. Straszny widok gdy dziecku opada język tak, że nie może oddychać. Ale ponoć wszystko jest pod kontrolą. Czekamy na niego, aż wróci z drenem. 21.10.2011 Kubuś został właśnie przeniesiony z OIOM na zwykłą salę. Czuje się bardzo dobrze,musi tylko więcej pić. 20.10.2011 Dziś jest troszkę lepiej, krwi w żołądku już nie ma. Niestety pierwsza doba po operacji est bardzo trudna, Kubusia bolał brzuszek, pojawiły się drobne incydent padaczkowe. Niestety krążenie pozaustrojowe oraz transfuzja krwi wypłukała go z leków przeciwpadaczkowych. Znowu potrzeba kilku dni, żeby wszystko wróciło do normy. Ale co najważniejsze bawił się z nami chwilkę, nawet lekko uśmiechnął. No i zjadł małe śniadanko. Z każdym dniem będzie lepiej. 19.10.2011 Kubuś jest już po operacji, wystąpiły drobne problemy w postaci krwawienia, ale wszystko zostało opanowane. W tej chwili jego stan jest stabilny, a wieczorem będą próbować odłączyć go od respiratora. 18.10.2011 Była u nas Pani dr Januszewska, która będzie Kubusia jutro wraz z Panem Profesorem Malcem operować. W cewnikowaniu wyszło, ze łuk aorty jest nieznacznie zwężony, ale nie wymagał balonowania oraz że tętnica płucna w jednym miejscu też jest zwężona, ale jutro podczas operacji poszerzą ją. Na całe szczęście nie było konieczności zakładania stentu. Jutro operacja będzie w krążeniu pozaustrojowym, ale wyłączą tylko serce,a pozostałe organy będą normalnie ukrwione. To mówiła zmniejsza powikłania neurologiczne. Takie znieczulenie jest normalne przy tej trzeciej operacji. Muszą też podczas operacji poszerzyć otwór owalny bo u Kubusia jest zbyt mały, żeby serce po operacji mogło prawidłowo funkcjonować. Mówiła o powikłaniach tj. o zbierających się płynach, ale że to bardzo indywidualna sprawa u każdego dziecka, zależy też jak sobie dziecko radzi z nowym krążeniem. Jutro o 7.15 Kubuś jedzie na blok operacyjny i będziemy na niego czekać. Kubuś kilka godzin po cewnikowaniu serduszka ( ta śmieszna czapka to zabezpieczenie na wkłucie centralne ) 17.10.2011 O 7.00 rano dotarliśmy do Kliniki w Monachium. Atmosfera na Oddziale bardzo przyjemna. Kubuś ma już za sobą wiele badań, a jutro  czeka go cewnikowanie serca. Operacja zaplanowana jest na środę. 05.10.2011 Pełna kwota, tzn. 20 152 Euro wpłynęła już na konto Kliniki w Monachium. Odliczamy już dni do wyjazdu. Przyjęcie na oddział mamy 17 października, tak więc 16 października w nocy jedziemy. Kubusiowi na całe szczęście ustąpiły napady padaczkowe ( bałam się, żeby podczas operacji nie było dodatkowych problemów spowodowanych padaczką).  Bardzo się staram, żeby nie okazywać przy nim zdenerwowania tym oczekiwaniem, wiem że nastrój mamy udziela się dziecku. Niestety jestem jednym kłębkiem nerwów, bardzo się boję, choć powtarzam sobie, że wszystko będzie dobrze.  Wiadomość o śmierci małego Filipka, który zmarł po powikłaniach po cewnikowaniu w Monachium spotęgowała mój strach o mojego synka. Wierzę jednak, że Kubuś szybko wróci do domu po zabiegu i w końcu zacznie siadać, biegać i cieszyć się życiem. Bardzo proszę o modlitwę za Kubusia, a w dniu operacji o trzymanie kciuków. Będę na bierząco informować o stanie zdrowia Kubusia. 01.07.2011 Dwa tygodnie temu Kubuś przeszedł infekcję, podczas której bardzo wymiotował. Niestety nie chciał brać leków i skończyło się to powrotem napadów. Po trzech dniach wymioty ustąpiły, ale niestety napady nie. Po konsultacji z naszym neurologiem ustaliliśmy zmianę leku Tegretol na Lamitrin S. Właśnie od kilku dni go wprowadzamy i mamy nadzieję, że dzięki temu napady ustąpią na dłużej. Poza tym wielkie odliczanie do 2 urodzin Kubusia. 10.06.2011 Niestety nie udało się odstawić kolejnego ml Tegretolu. Po dwóch dniach od zmniejszenia dawki wystąpiły napady, tak więc wróciliśmy do dawki przy której napadów nie było. Za dwa tygodnie spróbujemy znowu i mam nadzieję, że wtedy się uda. 07.06.2011 Podjęliśmy kolejną próbę odstawienia 1 ml leku Tegretol na padaczkę. Czy się udało będzie wiadomo za około 3 dni. Jeżeli nie powrócą napady to Kubuś powinien zrobić kolejny krok w swoim rozwoju. 31.05.2011 Od piątku Kubuś ma w domu pionizator, w którym stoi narazie 5 minut dziennie. Dzięki temu w końcu zaczną rosnąć mu stopy i kości długie nóg. Z czasem będziemy zwiększać czas ćwiczeń w pionizatorze. Po  ustaniu napadów padaczkowych ( 2 miesiące bez napadów) Kubuś zrobił o wiele silniejszy, pogodniejszy, ma mniejsze problemy ze spaniem w dzień. Na ostatnich zajęciach z terapii wzroku  Pani nie mogła się nachwalić jak duże postępy Kubuś zrobił wciągu ostanich dwóch miesięcy. Faktycznie Kuba zaczął dostrzegać oprócz przedmiotów podświetlonych także przedmioty zwyłe, kolorowe zabawki i inne. Niestety jego reakcje wzrokowe są jeszcze wolne, ale poprawa jest ogromna. 18.05.2011 Przepraszam, długo nie aktualizowałam strony ale  codzienna rehabilitacja, opieka nad dwójką dzieci, dbanie o dom oraz pozyskiwanie pieniędzy na operację Kubunia pozostawia  naprawdę mało czasu na inne rzeczy. Ale zaraz to nadrobię. Obecny stan Kubusia pod względem kardiologicznym jest jak to określił nasz Pan Doktor kardiolog "względnie dobry". Serduszko pracuje dobrze, tętnica nie daje o sobie znać, nie zwęża się, tak więc w spokoju oczekujemy na operację. Niestety z mózgiem po udarze nie jestjeszcze dobrze. Wprawdzie rehabilitacja przynosi efekty, Kubuś zaczął wkładać nóżki do buzi ( etap 6-ciom miesięcznego dziecka) turla sie po całej podłodze zaczął mówić mama, ale Pan Doktor neurolog stwierdził u Kubusia małogłowie. Główka ma w obwodzie 43,2 cm, a w jego wieku ( prawie 2 lata)  dzieci mają 49 cm. Tak więc mózg nie rośnie, a biorąc pod uwagę że u dzieci głowa rośnie najbardziej gdy nie jest jeszcze zarośnięte ciemiączko, to w tej chwili są małe szanse, że głowa urośnie w szybkim tempie. Małogłowie zostało spowodowane podawaniem mu leków przeciwadaczkowych ( zmniejszających pracę mózgu) w okresie największego rozwoju i wzrostu mózgu. Rozwój mózgu został zahamowany przyjmowaniem 4 leków przeciwpadaczkowych. Obecnie udało się ustawić Kubusia na 2 lekach, a właśnie podejmujemy próbę odstawienia jednego z nich. Wierzymy jednak, że uda nam się pobudzić rozwój mózgu i tym samym mózg i głowa zaczną rosnąć. Jesteśmy w kontakcie ze świetnym Panem neurologiem i spróbujemy ten proces odwrócić. Niestety w takich przypadkach nie żadnej gwarancji, że  mózg będzie rósł i że w czaszce będzie dla niego miejsce. Robimy wszystko, aby Kubuś nie był upośledzony umysłowo. Znaleźliśmy także metodę regeneracji mózgu poprzez przeszczep komórek macierzystych. Taki zabieg wykonywany jest w jedynej w Europie prywatnej Klinice w Kolonii w Niemczech, a polega na pobraniu szpiku kostnego z talerza biodrowego, wyselekcjonowaniu z niego komórek macierzystych i wprowadzeniu ich do krwiobiegu. Według danych zamieszczonych na stronie tej kliniki metoda ta szczególnie u dzieci przynosi świetne rezultaty i regeneruje mózg po udarach. Przeszliśmy wstępny etap kwalifikacji i zdecydowaliśmy się na ten zabieg, ale dopiero po wykonaniu operacji serca. Fundacja Serce Dziecka pomoże nam w sfinsowaniu tego zabiegu ( koszt 9 tyś EURO).  Szukamy jednak osób, których dzieci zostały poddane takiemu leczeniu. Chcielibyśmy wiedzieć, czy terapia ta faktycznie przynosi takie korzyści, czy Klinika jedynie szuka zdesperowanych rodziców, którzy dla dziecka zapłacą tyle pieniędzy. Jeżeli ktoś z Was zna takie osoby, proszę o kontakt. Bardzo nam zależy. 15.03.2011

Został wyznaczony już termin operacji serduszka Kubusia.

19 października 2011.

06.01.2011 Kubuś został zakwalifikowany do zabiegu operacyjnego przez Pana Prof. Edwarda Malca w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Ludwiga Maximiliana w Monachium. Wstępny termin wyznaczono na drugą połowę 2011 roku. 05.01.2011 Gorąco zachęcam do zakupu Kubusiowego kalendarza na rok 2011.Dochód ze sprzedaży tego kalendarza zostanie przeznaczony w całości na pokrycie kosztów operacji serduszka Kuby w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej w Monachium.Kalendarz jest formatu A4, a każda strona zawiera wyjątkowe zdjęcie naszego synka. http://allegro.pl/kubusiowy-kalendarz-na-2011-aukcja-charytatywna-i1394483829.html 13.12.2010 Zapraszamy do wzięcia udziału w kolejnej aukcji allegro. Kupując  cegiełkę za 10zł na http://allegro.pl/aukcja-charytatywna-pomozmy-kubusiowi-i1366737958.html wspiera się operację Kubusia.  Prosimy zatem o wsparcie. 11.12.2010 Aukcja  na allegro zakończyła się sukcesem, zebraliśmy 2 tyś. zł. Wszystkim, którzy zechcięli wziąć w niej udział serdecznie dziękujemy. 06.12.2010 Ogromnie dziękuję wszystkim za pomoc w zbieraniu pieniędzy dla Kubusia i zapraszam  chętnych do  odwiedzenia strony http://allegro.pl/aukcja-charytatywna-pomozmy-kubusiowi-i1356097557.html Dochód ze sprzedaży cegiełek o wartosci 10 zł zostanie przekazany na konto Fundacji Serce Dziecka dla Kuby Bilińskiego. 02.12.2010 Zachęcam do przeczytania poniższego artykułu: http://www.roland-gazeta.pl/aktualnopci-mainmenu-31/1-z-ostatnich-dni/2683-apeluj-do-wszystkich-ludzi-dobrej-woli, 25.11.2010 Zapraszamy do wzięcia udziału w Świątecznej akcji  "Okaż serce" Kubusiowi Bilińskiemu. Szczegóły na http://www.facebook.com/event.php?eid=105082086230761&index=1 Akcja zbierania pieniędzy na operację małego serduszka Kubusia wciąż trwa. Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia, prosimy zatem OKAŻ SERCE Kubusiowi i zamiast kupować kolejne bombki na choinkę przekaż te pieniądze na konto Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa nr konta 12 1160 2202 0000 0001 4668 2533 koniecznie z dopiskiem dla KUBY BILIŃSKIEGO. Święta to czas cudów, miłości i zjednoczenia. Zjednoczcie się z nami i wpłaćcie te kilka złotych, aby Kubuś mógł spędzić z nami kolejne Święta Bożego Narodzenia. 22.11.2010 Do dnia 22 listopada 2010r. udało nam się zebrać 14 828,16 zł. Wszystkim ofiarodawcom serdecznie dziękujemy.   11.11.2010 Poniżej zamieszczamy ulotkę z apelem o pomoc dla Kubusia. Dzięki uprzejmości między innymi Przychodni Remedis we Wrocławiu ulotka ta będzie rozdawana wśród jej pacjentów.   10.11.2010 Czekamy na informację z Fundacji Serce Dziecka o sumie pieniędzy jaką dzięki Państwu udało nam się zebrać w październiku. Serdecznie wszystkim darczyńcom dziękujemy. Obecnie borykamy się z problemem nawracającej padaczki. Pomimo leczenia (Depakina) we wrześniu ( zwiększono dawkę leku) oraz w październiku pojawiły się znowu napady( włączono drugi lek). Po konsultacji z lekarzem został dołączony dodatkowo Sabril, lecz niestety Kubuś na niego nie zareagował. Po dwóch tygodniach włączono kolejny lek (Keppra), natomiast Sabril powoli wycofujemy. Kubuś ma napady częściowe prawdopodobnie z płata potylicznego, które występują często przy różnych problemach ze wzrokiem. Niestety nie da się tego w pełni zdiagnozować, ponieważ nie ma możliwości wykonania rezonansu magnetycznego głowy. Kubuś do trzeciej operacji ma w mostku 4 szwy stalowe, które uniemożliwiają wykonanie tego badania. Wykonano tomograf komputerowy głowy, ale chyba nie jest to do końca wiarygodne badanie obrazujące przyczynę padaczki. Tak więc napady trwają dalej ( po 4 napady dziennie), nowy lek jeszcze nie zadziałał, a Kubuś przez to jest bardziej słaby i zmęczony. 15.10.2010 Złożyliśmy dokumenty do Fundacji Serce Dziecka i czekamy na założenie konta dla Kubusia.  

Gdy zakończymy wszystkie formalności rozpoczniemy zbiórkę pieniędzy na jego operacje.

10.10.2010 Jesteśmy w kontakcie z panem Profesorem Edwardem Malcem z Kliniki Kardiochirurgii i Kardiologii w Monachium odnośnie terminu wykonania zabiegu operacyjnego metodą Fontan.  
  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS