Nasza historia

NASZA HISTORIA: Jesteśmy rodzicami 3-letniej Mai i 15 miesięcznego Kubusia. 04 lipca 2009 roku Kubuś przyszedł na świat 4 lipca 2009 w sobotę i miał być zdrowym chłopcem jedynie troszkę mniejszym ze względu na małowodzie w ciąży, które powodowało słaby przyrost masy ciała. Cały splot nieszczęśliwych wydarzeń rozpoczął się, gdy Pani anestezjolog podając znieczulenie zewnątrzoponowe przed wykonaniem cesarskiego cięcia źle wykonała ten zabieg i znieczuliła mi tylko jedną nogę. Zostało, zatem zastosowane znieczulenie ogólne, a kiedy zostałam po nim wybudzona dowiedziałam się, że synek urodził się z sinymi rączkami i nóżkami. Otrzymał początkowo 7 punktów w skali Apgar, a po kilku minutach 8. Tylko chwilkę mogłam go przytulić, następnie zabrano go na oddział noworodkowy, a po 4 godzinach przeniesiono na patologie noworodka i umieszczono w inkubatorze. Zaczęły się serie badań, pobieranie wymazów na najróżniejsze bakterie, podejrzewano infekcję, więc zostały podane antybiotyki. W 7 godzinie po porodzie (o godzinie 21.00), na oddział pooperacyjny przyszły dwie Panie neonatolog poinformować mnie, że wysłuchały szmer nad sercem i że najprawdopodobniej dziecko ma wadę serca. Powiedziały ponadto, że może się zdarzyć, że Kubuś nie przeżyje nocy i jeżeli umrze to przyjdą mi o tym powiedzieć. Jak można się domyśleć całą noc płakałam i czekałam czy przyjdą. Na szczęście nikt nie przyszedł, a nowy dzień przyniósł nowe diagnozy. 05 lipca 2009 roku Na oddziale Patologii Noworodka wykonano Kubusiowi echo serca, jednak osoba, która to badanie robiła nie potrafiła zinterpretować wyników. Skontaktowano się telefonicznie z lekarzem dyżurnym z Oddziału Kardiologii Dziecięcej, który na podstawie opisu wyglądu serca podawanego bezpośrednio z monitora usg serca zadecydował, że w momencie, gdy przewód Botalla zacznie się zamykać należy koniecznie podać lek, który utrzyma drożność przewodu tętniczego. Ustalono także, że w poniedziałek o 9.00 rano synek zostanie przekazany na ich oddział celem dokładnej diagnostyki wady serca. 06 lipca 2009 roku Wstałam wcześniej, żeby być z synkiem do momentu, aż nie zabierze go karetka, natomiast mąż miał o godzinie 9.00 czekać na Kubusia na Oddziale Kardiologii Dziecięcej Specjalistycznego Szpitala. O godzinie 7, gdy byłam na korytarzu w drodze na Oddział Patologii Noworodka spotkałam Panią dr neonatolog, która szła po mnie, gdyż stan synka drastycznie się pogorszył. Przewód Botalla zaczął się zamykać, szybkie podanie leku otworzyło go, jednak chwilowe niedotlenienie spowodowało niewydolność wielonarządową i wstrząs kardiogenny. Po kilku godzinach stan Kubusia na tyle się ustabilizował, że można go było przekazać do innego szpitala. Na Oddziale Kardiologii Dziecięcej Specjalistycznego Szpitala wykonano dokładne badanie echo serca, które wykazało złożoną wadę serca – Zespół Niedorozwoju Serca Lewego HLHS. 06 lipca – 11 lipca 2009 roku Pięć kolejnych dni Kubuś spędził na Oddziale Kardiologii Dziecięcej, a my próbowaliśmy załatwić miejsce na Oddziale Kardiochirurgii w Łodzi. Niestety ze względu na panującego tam rotawirusa zamknięto cały oddział celem dezynfekcji, a kolejne przyjęcia były planowane za dwa tygodnie. To był zbyt długi czas dla Kubusia, baliśmy się, że może tego nie doczekać, ponadto czynniki uboczne (częste bezdechy, przeczulica) wynikające z przyjmowania leku utrzymującego drożność przewodu Botalla zaczęły się nasilać. W szpitalu sugerowano by poczekać, nie transportować go w takim stanie, jednak serce podpowiadało nam coś innego. W piątek o godzinie 14.00 otrzymałam wiadomość, że czeka na Kubusia jedno jedyne miejsce na OIOM-mie na Oddziale Kardiochirurgii w Katowicach. 11 lipca 2009 roku przetransportowano synka do Katowic, a ja podążałam za nim. 15 lipca 2009 roku Stan Kubusia w Katowicach zaczął się pogarszać, ostatecznie bezdechy zdarzały się, co parę minut, żołądek i jelita przestały trawić, było tzw. podkradanie krwi z jelit do płuc. Ostatecznie podjęto decyzję o operacji i 15 lipca wykonano zabieg sposobem Norwood I, w krążeniu pozaustrojowym, głębokiej hipotermii z zatrzymaniem krążenia. Operacja się udała, a jedynym powikłaniem pooperacyjnym był płyn w prawej jamie opłucnej, do której założono drenaż. W następnym dniach było już coraz lepiej, Kubuś zaczął jeść, nabierał sił, zaczął przybierać na wadze i po 3 tygodniach od operacji tj. 10 sierpnia 2009 wyszliśmy do domu. 11 sierpnia – 29 września 2009 roku Strach nasz przed niepewnością jutra, lęk o życie Kubusia był ogromny. Długo nie mogliśmy zrozumieć i pogodzić się z tym, dlaczego to właśnie nam się przytrafiło takie nieszczęście. Do dnia narodzin Kubusia nie zdawaliśmy sobie sprawy, że ludzie mają takie dramaty. Owszem wiedzieliśmy, że dzieci chorują, że umierają, ale że jest tych dzieciaków aż tak dużo, to do nas nie docierało. Uświadomiły nam to dopiero wielokrotne wizyty na oddziałach dziecięcych, poznawanie dzieci, rozmowy z ich rodzicami i poznawanie ich historii. Jak wygląda życie dzieci z HLHS dowiadywaliśmy się właśnie od nich, czytając różne historie w Internecie. Często jednak internetowe blogi napawały nas jeszcze większym strachem, więc przestaliśmy je czytać. Obcowanie z naszym synkiem, opieka nad nim i śledzenie jego rozwoju spowodowało, że strach się zmniejszył i nasze życie zaczęło się powoli normalizować. 30 września 2009 roku Kolejna kontrola na Oddziale Kardiologii w Katowicach przyniosła złe wiadomości - Koarktacja łuku aorty. Konieczne będzie wykonanie plastyki balonowej zwężenia, ale jak mówili lekarze nie należy się z tym spieszyć. Życie napisało inny scenariusz i trzy tygodnie później Kubuś przestał jeść i cały czas płakał. Trafiliśmy znów na Oddział Kardiologii Dziecięcej we Wrocławiu, gdzie stwierdzono słaby przepływ krwi przez aortę i prawie niewyczuwalne tętno na tętnicach udowych. Ale i tym razem anioł Kubusia nad nim czuwał, bo Pani Ordynator uruchomiła swoje kontakty i załatwiła nam przyjęcie w trybie ratującym życie do Centrum Chorób Serca w Zabrzu. 27 października 2009 roku Tego dnia wykonano pierwszą plastykę balonową zwężenia. Po wprowadzeniu cewnika okazało się, że zwężenie było ekstremalnie duże, a tętnica miała średnicę 1,1 mm. Po rozszerzeniu naczynia wrócił względny spokój. Apetyt Kubusiowi dopisywał, ładnie przybierał na wadze, był wesołym i bardzo grzecznym dzieckiem. Wyznaczono termin drugiej operacji na początek stycznia 2010 roku. 29 grudnia 2009 roku Przyjęto nas na Oddział Kardiologii dziecięcej w Katowicach celem odstawienia aspiryny i podawania zastrzyków z Fraksiparyny. Operacja miała się odbyć 8 stycznia 2010 roku. 04 stycznia 2010 roku Sylwestra i Nowy Rok spędziliśmy na Oddziale wraz z piątką innych dzieci, które miały problem z serduszkami. Ordynator Oddziału przedstawił Kubusia studentom Śląskiego Uniwersytetu Medycznego i na jego przykładzie opisywał im wadę serca, jaką jest HLHS. Podkreślał, że Kubuś bardzo ładnie wygląda jak na tak złożoną wadę serca, ma umiarkowaną sinicę, a jego rozwój w niewielkim stopniu odbiega od rozwoju jego rówieśników. Powtarzaliśmy sobie z mężem, że jeżeli pierwsza operacja udała się pomimo krytycznego stanu Kubusia to, że z drugą operacją nie będzie żadnych problemów. Jest silny i da sobie radę. 08 stycznia- 19 lutego 2010 roku Operacja się udała, ale z Kubusiem zaczęły się dziać dziwne rzeczy. Nie ruszał się, nie było z nim żadnego kontaktu, wzrok miał skierowany do góry lub na bok. Nie poznawał mnie, odginał się w nienaturalny sposób ( przybierał pozycję odgięciową), wyglądał ja mały rogalik, nie reagował na żadne bodźce, jedynie była reakcja źrenic na światło. Lekarze zaczęli podawać leki na obrzęk mózgu i poprawę krążenia mózgowego. Neurolog zlecił tomograf komputerowy głowy, który nie wykazał w zasadzie nic oprócz dwóch wodniaków, o których wiedzieliśmy już wcześniej. Neurochirurg podejrzewał, że w wyniku wysokiego ciśnienia tętniczego doszło do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego. Jeżeli obniży się ciśnienie krwi stan Kubusia zacznie się poprawiać. W piątej dobie po operacji przeniesiono Kubusia na zwykłą sale, gdzie mogliśmy być razem 24 godziny na dobę. Jednak wieczorem jego stan zaczął się pogarszać. Bardzo płakał, łapał się za główkę i jęczał z bólu. Dostawał leki przeciwbólowe, ale nie pomagały. Po bezsennej nocy został z powrotem zabrany na oddział pooperacyjny. Wykonano echo serca i stwierdzono, że aorta znowu się zwęziła i trzeba będzie przetransportować go do Zabrza. I tak dwa tygodnie po zabiegu została wykonana druga plastyka balonowa łuku aorty. Podano silniejsze leki na nadciśnienie tętnicze i po dwóch dniach wróciliśmy do Katowic. Niestety neurologicznie nic się nie poprawiło. Dodatkowo w Katowicach przeziębił się i katar spływał mu do gardła. Problem polegał na tym, że rodzice mogli wchodzić do dzieci na oddział pooperacyjny dwa razy dziennie tylko na godzinę, tak więc nie byłam wstanie ściągać kataru z noska. Panie pielęgniarki miały teorię, że tlen wysusza katar, więc zamiast ściągać go z nosa, podawały nonstop tlen. Przeniesiono nas na Oddział Kardiologii gdzie spędziliśmy jeszcze trzy tygodnie. Kubuś płakał po nocach, a raczej krzyczał po nocach. Przestał jeść i pić, był odżywiany sondą. Lekarze jednak uznali, że po zbyt długotrwałym odżywianiu sondą, zrobiła się nadżerka w żołądku i sondę usunięto. Zaczęłam karmić Kubusia kroplomierzem, bo nawet łyżeczką nie chciał jeść. Niestety cokolwiek zjadł to i tak zwymiotował. Wypuszczono nas jednak do domu z zaleceniem zgłoszenia się do neurologopedy, gdyż ponoć Kubuś zatracił odruch połykania. 28 luty 2010 roku Sprawa rzekomej nadżerki wyjaśniła się po pięciu ciężkich dniach w domu i nieprzespanych nocach. Przyczyną krzyków Kubusia było zachłystowe zapalenie ucha, do którego doszło, gdy wymiotował zalegającym katarem. Po wyleczeniu tej infekcji zaczęliśmy intensywną rehabilitację. Początkowo ćwiczyliśmy metodą Volty, ale Kubuś bardzo źle to znosił. Strasznie płakał, a dodatkowo siniał. 15 kwietnia 2010 roku Przy rutynowej kontroli u pediatry, Pani Doktor zwróciła nam uwagę, że synek nie wodzi wzrokiem i skupia wzroku na przedmiotach. I tak wyszło na jaw, że Kubuś stracił wzrok po operacji. Badania u okulisty wykazywały, że nerw wzrokowy nie został uszkodzony, a problem tkwi w korze mózgowej. Rozpoczęliśmy stymulację wzroku w Ośrodku dla dzieci niewidomych we Wrocławiu. 15 maja 2010 roku Z Kubusiem znowu zaczęły dziać się dziwne rzeczy. Po każdym przebudzeniu ze snu tracił kontakt. Wyglądało to tak, że oczy zataczały koło, albo głęboko uciekały do góry, albo bardzo schodziły na boki. Po kilku tygodniach oprócz ruchu oczu zaczęły pojawiać się napięcia rączek i wyginanie głowy do tyłu. Zaczęliśmy wędrówkę po neurologach. Niestety, co lekarz to inna diagnoza. Podejrzewano onanizm niemowlęcy, badaniem EEG mózgu kolejny lekarz wykluczył padaczkę, natomiast inny stwierdził na tej samej podstawie padaczkę czołową. Podano leki, jednak dawka została źle dobrana i po silnym napadzie padaczkowym trafiliśmy na Oddział Neurologii Dziecięcej we Wrocławiu. Wykonano tomograf komputerowy głowy, który wykazał drobne i nieliczne ogniska niedotlenienia mózgu oraz uwapnienie po zejściu krwiaka. Wszystko zaczęło układać się w logiczną całość. Utrata wzroku, padaczka, problemy neurologiczne były wynikiem niedotlenienia mózgu powstałym w czasie drugiej operacji kardiochirurgicznej. 17 sierpnia 2010 roku Kontrola u kardiologa wykazała powtórne zwężanie się łuku aorty tak, więc wykonano po raz trzeci plastykę balonową zwężenia. Jednak nie udało się uzyskać balotowaniem takich wyników jak przy poprzednich dwóch zabiegach. Powiedziano nam, że czwartego razu już nie będzie, ponieważ ta metoda nie przyniesie satysfakcjonujących rezultatów. Zaczęliśmy poszukiwania osoby, która powiedziałaby nam, co mamy robić, jeżeli tętnica znowu się zacznie zwężać. Umówiłam Kubusia na konsultację u Pana Profesora Malca w Krakowie, jedziemy we wrześniu. 25 września 2010 roku Byłam dziś w Krakowie na konsultacji u Pana Profesora Malca. Powiedział o możliwości założenia stentu progresywnego w Klinice w Monachium. Takich możliwości niestety nie ma jeszcze w Polsce. 06 października 2010 roku Cześć dokumentów została wysłana do Pana Profesora pocztą elektroniczną. Kolejny krok to kontrolne echo serca w dniu jutrzejszym, a po przeanalizowaniu wyników przez Pana Profesora Malca mam nadzieję, że zostanie określony wstępny termin zabiegu. Na dzień dzisiejszy uczęszczamy na różne zajęcia rehabilitacyjne. Cztery razy w tygodniu ćwiczymy metodą Bobath, dwa razy w tygodniu w Ośrodku dla Dzieci z Porażeniem Mózgowym Puchatek i dwa razy w tygodniu prywatnie. Oprócz tego psycholog, logopeda, terapia ogólnorozwojowa oraz tzw. wczesne wspomaganie rozwoju oraz stymulacja wzroku w Dolnośląskim Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Niewidomych i Słabowidzących. 08 października 2010 roku Udało nam się wstępnie ustalić z Panem Profesorem Malcem termin operacji Fontan. Za rok zostanie wykonane cewnikowanie serca celem określenia cieśni aorty. Jeżeli będzie taka konieczność zwężenie zostanie poszerzone balonowaniem lub lekarze założą stent progresywny. Optymalnym czasem wykonania operacji typu Fontan jest wiek dziecka pomiędzy drugim a maksymalnie trzecim rokiem życia.
  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS