Witamy !

Na Twój dar nasz Kubuś czeka,

możesz pomóc choć z daleka,

dać mu wiarę i nadzieję,

każde wsparcie znaczy wiele.

Pomóż - przekaż 1% swojego podatku.

Skorzystaj z bezpłatnego programu rozliczenie PIT 2016

Wypełnij PIT on-line i przekaż 1% - PIT 2016 on-line

 ♥

 Kubuś Biliński -"moje serduszko jest inne..."

04 lipca 2009 roku, sobota, piękna słoneczna pogoda i miał to być najpiękniejszy dzień w naszym życiu. Tego dnia miał się urodzić nasz synek Kuba. O godzinie 13.45 lekarze poprzez cesarskie cięcie wyjęli nasze dzieciątko i ... coś było nie tak. Kubuś urodził się z sinymi rączkami i nóżkami. Lekarze zaczęli szukać przyczyny, mówili pewnie to jakaś infekcja, podamy antybiotyki będzie dobrze.  Wieczorem zamiast pięknego dnia zaczął się dramat naszego życia. Pani dr neonatolog wysłuchała szmer serca. Sobota i niedziela upłynęły nam w oczekiwaniu na diagnozę oraz na to, czy nasz malutki synek przeżyje kolejne godziny.

Poniedziałek rozpoczął się dla nas tragicznie. O 7.00 rano zaczął się zamykać przewód tętniczy Botalla. Kubuś zsiniał, jego skóra przybrała kolor ziemisto szary. Jego serduszko nie było wstanie pompować krwi prawidłowo. W ciągu kilku godzin po podaniu leku przywracającego drożność przewodu Botalla, synek powoli zaczął dochodzić do siebie.

Na Oddziale Kardiologii Dziecięcej rozpoznano u niego wadę serca – Zespół niedorozwoju serca lewego HLHS ( brak lewej komory serca).

Po kilku dniach Kubuś trafił do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie uratował mu życie zespół lekarzy z Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej pod kierownictwem Pana dr n. med. Jacka Pająka.

Kubuś przeszedł pierwszy etap operacji serduszka i ze stanu krytycznego i z niewielkimi szansami przeżycia po trzech tygodniach wrócił do domu. Jego ogromna siła i wola życia zadziwiła nawet samych lekarzy.

Jednak po 2 miesiącach zaczęły się kolejne problemy. W szpitalu w Katowicach zdiagnozowano koarktację łuku aorty (zwężenie aorty). Po trzech tygodniach stan był na tyle ciężki, że wymagało to interwencji lekarzy. Wykonano pierwsze z trzech balonowań cieśni aorty w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Aniołami Kubusia okazali się wtedy Pani Ordynator Dr n. med. Hanna Pikulska-Orłowska z Oddziału Kardiologii Dziecięcej z Wrocławia oraz Pan Prof. Jacek Białkowski ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

Drugi etap operacji wyznaczono na 8 stycznia 2010 roku. Zdawaliśmy sobie sprawę z ogromnego ryzyka każdego zabiegu, jednak Kubuś był w tak dobrej formie, iż wierzyliśmy, że wszystko się dobrze skończy. Czekaliśmy pod blokiem operacyjnym 4,5 godziny i gdy wyjeżdżano z Kubusiem po skończonej operacji Dr Pająk mrugnął do nas porozumiewawczo. Operacja się udała, kamień spadł nam z serca.

Uprzedzano nas, że pierwsze dni są najtrudniejsze, jednak to co się później wydarzyło było jak senny koszmar. Kubuś przeszedł niedotlenienie mózgu oraz rozlanie krwiaka w głowie. Przestał reagować na bodźce, jego ciałko przypominało wygięty rogalik, a oczy tkwiły w jednym punkcie przez kilka godzin. Spędziliśmy w szpitalu 7 tygodni, a wychodząc do domu to był tylko cień Kubusia, którego znaliśmy. Po roześmianym i pogodnym dziecku nie było już śladu. Przez wiele tygodni nie było z nim żadnego kontaktu, a w następstwie uszkodzenia mózgu pojawiła się padaczka oraz utrata wzroku.

Po przeniesieniu Kubusia z kardiochirurgii na oddział kardiologii dziecięcej opiekowała się nami Pani Dr Jolanta Smoleńska-Petelenz. Muszę powiedzieć, że drugiego takiego lekarza jeszcze nie spotkaliśmy. Ciepła, troskliwa, wnikliwa, z wielkim serce do dzieci oraz ich rodziców. Bardzo kompetentny lekarz i cudowny człowiek.

Po powrocie do domu zaczęliśmy Kubusia intensywnie rehabilitować zarówno ruchowo, wzrokowo  jak i ogólnorozwojowo. Każdy dzień jest dla nas walką o przywrócenie synkowi sprawności oraz dzieciństwa. Uczymy Kubusia wszystkiego od początku, wzmacniamy jego mięśnie, by mógł samodzielnie siedzieć, raczkować, a potem chodzić. Rehabilitujemy jego oczy , by znów mógł nas zobaczyć.

W najbliższej perspektywie Kubuś będzie wymagał jeszcze jednej operacji całkowitej korekty wady serca - III etapu leczenia metodą Fontan oraz założenia stentu  progresywnego w miejscu zwężenia tętnicy.

Z uwagi na złożoność wady serca oraz brak możliwości założeniu stentu progresywnego w Polsce, chcielibyśmy aby zabiegi te wykonał Pan Profesor Edward Malec z  Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Ludwiga Maximiliana w Monachium.

Wiemy, że jest światowej sławy kardiochirurgiem i pragniemy, aby ten wspaniały człowiek zoperował nasze dziecko.

Jest jednak duży problem, ponieważ operacja i zabieg w Monachium to ogromny koszt ( operacja typu Fontan 20 100 Euro) i nie jesteśmy wstanie sfinansować go z własnych środków.

Jako rodzice chcemy uczynić wszystko, co w naszej mocy, by dać Kubusiowi szansę przede wszystkim na życie, ale i na „normalne” dzieciństwo. Wierzymy, że Kubuś  będzie mógł jak jego rówieśnicy cieszyć się podarowanym mu życiem.

Zwracamy się, zatem do wszystkich Ludzi o wielkim sercu, z prośbą  o wsparcie finansowe na rzecz naszego Synka. W wyniku Państwa pomocy finansowej zebrane środki zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów operacji i zabiegu, leczenia i rehabilitacji oraz zapewnienia opieki w trakcie pobytu w Klinice Grosshandern w Monachium.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:

Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej

ul. Narbutta 27/1, 02-536 Warszawa

DAROWIZNY W FORMIE PIENIĘŻNEJ:

  • Nr konta na wpłaty złotowe PL12 1160 2202 0000 0001  4668 2533,
  • Nr konta na wpłaty w EURO/USD/GBP   PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272,

SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: "darowizna na rzecz Kuby Bilińskiego"

Więcej informacji znajduje się w zakładce

Jak można pomóc

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS
Read Comments