Witamy !

Posted in Strona Główna | Październik 9th, 2010

Przekaż swój 1% podatku na Kubusia. W tym roku pieniądze zostaną wydane na rehabilitację, której Kubuś bardzo potrzebuje oraz na sprzęt rehabilitacyjny.

KRS : 0000266644, cel „Kuba Biliński”.

Dziękujemy za pomoc.

♥

Szanowni Państwo !

Pragniemy wszystkim i każdemu z osobna serdecznie i gorąco podziękować za pomoc w zbiórce pieniędzy na operację serduszka Kubusia w Monachium. To dzięki Państwa hojności i dobremu sercu nasz synek czuje się dziś świetnie,a my cieszymy się jego obecnością.

Ogromne podziękowania składamy także Pani Dr Katarzynie Januszewskiej, Panu Profesorowi Edwardowi Malcowi oraz całemu personelowi medycznemu oddziału G9 Kliniki Grosshadern za wspaniąłą opiekę, rzetelną informację oraz wsparcie.

Pani Doktor, Panie Profesorze nigdy nie zapomnimy tego, co Państwo zrobiliście dla nas.

Dziękujemy.

♥

Kubuś Biliński -„moje serduszko jest inne…”

04 lipca 2009 roku, sobota, piękna słoneczna pogoda i miał to być najpiękniejszy dzień w naszym życiu. Tego dnia miał się urodzić nasz synek Kuba. O godzinie 13.45 lekarze poprzez cesarskie cięcie wyjęli nasze dzieciątko i … coś było nie tak. Kubuś urodził się z sinymi rączkami i nóżkami. Lekarze zaczęli szukać przyczyny, mówili pewnie to jakaś infekcja, podamy antybiotyki będzie dobrze. Wieczorem zamiast pięknego dnia zaczął się dramat naszego życia. Pani dr neonatolog wysłuchała szmer serca. Sobota i niedziela upłynęły nam w oczekiwaniu na diagnozę oraz na to, czy nasz malutki synek przeżyje kolejne godziny.

Poniedziałek rozpoczął się dla nas tragicznie. O 7.00 rano zaczął się zamykać przewód tętniczy Botalla. Kubuś zsiniał, jego skóra przybrała kolor ziemisto szary. Jego serduszko nie było wstanie pompować krwi prawidłowo. W ciągu kilku godzin po podaniu leku przywracającego drożność przewodu Botalla, synek powoli zaczął dochodzić do siebie.

Na Oddziale Kardiologii Dziecięcej rozpoznano u niego wadę serca – Zespół niedorozwoju serca lewego HLHS ( brak lewej komory serca).

Po kilku dniach Kubuś trafił do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie uratował mu życie zespół lekarzy z Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej pod kierownictwem Pana dr n. med. Jacka Pająka.

Kubuś przeszedł pierwszy etap operacji serduszka i ze stanu krytycznego i z niewielkimi szansami przeżycia po trzech tygodniach wrócił do domu. Jego ogromna siła i wola życia zadziwiła nawet samych lekarzy.

Jednak po 2 miesiącach zaczęły się kolejne problemy. W szpitalu w Katowicach zdiagnozowano koarktację łuku aorty (zwężenie aorty). Po trzech tygodniach stan był na tyle ciężki, że wymagało to interwencji lekarzy. Wykonano pierwsze z trzech balonowań cieśni aorty w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Aniołami Kubusia okazali się wtedy Pani Ordynator Dr n. med. Hanna Pikulska-Orłowska z Oddziału Kardiologii Dziecięcej z Wrocławia oraz Pan Prof. Jacek Białkowski ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

Drugi etap operacji wyznaczono na 8 stycznia 2010 roku. Zdawaliśmy sobie sprawę z ogromnego ryzyka każdego zabiegu, jednak Kubuś był w tak dobrej formie, iż wierzyliśmy, że wszystko się dobrze skończy. Czekaliśmy pod blokiem operacyjnym 4,5 godziny i gdy wyjeżdżano z Kubusiem po skończonej operacji Dr Pająk mrugnął do nas porozumiewawczo. Operacja się udała, kamień spadł nam z serca.

Uprzedzano nas, że pierwsze dni są najtrudniejsze, jednak to co się później wydarzyło było jak senny koszmar. Kubuś przeszedł niedotlenienie mózgu oraz rozlanie krwiaka w głowie. Przestał reagować na bodźce, jego ciałko przypominało wygięty rogalik, a oczy tkwiły w jednym punkcie przez kilka godzin. Spędziliśmy w szpitalu 7 tygodni, a wychodząc do domu to był tylko cień Kubusia, którego znaliśmy. Po roześmianym i pogodnym dziecku nie było już śladu. Przez wiele tygodni nie było z nim żadnego kontaktu, a w następstwie uszkodzenia mózgu pojawiła się padaczka oraz utrata wzroku.

Po przeniesieniu Kubusia z kardiochirurgii na oddział kardiologii dziecięcej opiekowała się nami Pani Dr Jolanta Smoleńska-Petelenz. Muszę powiedzieć, że drugiego takiego lekarza jeszcze nie spotkaliśmy. Ciepła, troskliwa, wnikliwa, z wielkim serce do dzieci oraz ich rodziców. Bardzo kompetentny lekarz i cudowny człowiek.

Po powrocie do domu zaczęliśmy Kubusia intensywnie rehabilitować zarówno ruchowo, wzrokowo jak i ogólnorozwojowo. Każdy dzień jest dla nas walką o przywrócenie synkowi sprawności oraz dzieciństwa. Uczymy Kubusia wszystkiego od początku, wzmacniamy jego mięśnie, by mógł samodzielnie siedzieć, raczkować, a potem chodzić. Rehabilitujemy jego oczy , by znów mógł nas zobaczyć.

W najbliższej perspektywie Kubuś będzie wymagał jeszcze jednej operacji całkowitej korekty wady serca – III etapu leczenia metodą Fontan oraz założenia stentu progresywnego w miejscu zwężenia tętnicy.

Z uwagi na złożoność wady serca oraz brak możliwości założeniu stentu progresywnego w Polsce, chcielibyśmy aby zabiegi te wykonał Pan Profesor Edward Malec z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Ludwiga Maximiliana w Monachium.

Wiemy, że jest światowej sławy kardiochirurgiem i pragniemy, aby ten wspaniały człowiek zoperował nasze dziecko.

Jest jednak duży problem, ponieważ operacja i zabieg w Monachium to ogromny koszt ( operacja typu Fontan 20 100 Euro) i nie jesteśmy wstanie sfinansować go z własnych środków.

Jako rodzice chcemy uczynić wszystko, co w naszej mocy, by dać Kubusiowi szansę przede wszystkim na życie, ale i na „normalne” dzieciństwo. Wierzymy, że Kubuś będzie mógł jak jego rówieśnicy cieszyć się podarowanym mu życiem.

Zwracamy się, zatem do wszystkich Ludzi o wielkim sercu, z prośbą o wsparcie finansowe na rzecz naszego Synka. W wyniku Państwa pomocy finansowej zebrane środki zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów operacji i zabiegu, leczenia i rehabilitacji oraz zapewnienia opieki w trakcie pobytu w Klinice Grosshandern w Monachium.